식품의약안전처 표창을 수상한 한국폼페병환우회 임지나 회장.ⓒ한국폼페병환우회한국폼페병환우회는 임지나 회장이식품의약품안전처장 표창을 수상했다고 29일 밝혔다.
임 회장은 한국폼페병환우회가 올해 7월 경관식 피딩 라인 무상공급 중단 및 유상 전환에 따른 문제를 제기하고 대책 마련을 촉구하며, 환자 안전 증진을 위한 적극 참여했다는 공로를 인정받아 수상했다.
이후 식약처는 저위험 의료기기(피딩라인 포함) 공급내역 보고에 대한 산업계의 애로를 고려해 면제하는 선별적 적용 등 제도 개선방안 마련을 추진하고, 제약사는 경관식 피딩 라인이 유상으로 전환했던 것을 환자의 복약 편의성과 경제적 부담 완화를 위해 다시 무상 공급을 재개한 상태다.
임지나 회장은 “이번 수상은 위루관을 통해서 영양 공급을 받는 환자 분들의 애타는 마음과 노력이 있었기에 가능했다. 저는 그분들을 대신해 수상했다고 생각한다”면서 “앞으로도 폼페병 환자 분들의 권익과 안전에 더욱 노력하겠다”고 소감을 전했다.
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