지난 12월 16일 인천광역시 의회에서는 ‘뇌병변장애인 지원에 관한 조례’가 본 회의를 통과하여 인천시 뇌병변장애인의 인권 향상 및 사회참여를 위한 지원체계가 갖추어질 것으로 보인다. 물론 뇌병변장애인 지원에 관한 조례는 지난해 2021년 경기도가 전국 광역단체로는 최초로 제정하여 현재 시행하고 있으며 이번에 인천광역시가 두 번째로 뇌병변장애인을 위한 조례를 통과하여 시행을 앞두고 있다.
그동안 뇌병변장애인은 중복과 중증의 비율이 타 장애 유형에 비해 높고 장애 발생 시기에 따라 지원에 대한 욕구와 내용도 매우 다양하다.
이러한 현실을 반영하여 필자는 3월 23일 작성한 칼럼에서 중도 뇌병변장애인의 지원체계 필요성을 제기하였고 여러 뇌병변장애인 관련 단체에서는 현 장애인지원체계에서 사각지대에 있는 뇌병변장애인을 위한 별도 지원의 필요성을 꾸준히 주장하였다.
뇌병변장애인만을 위한 별도 지원을 시작한 지자체는 서울시로 2018년에 건강과 돌봄 등 생활 전반에 어려움을 겪고 있는 최중증 뇌병변장애인과 가족의 복지안전망 구축을 위해 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 전국 최초로 수립하여 현재 시행 중이다. 하지만 이 계획은 서울시의 여러 환경의 변화와 법적 근거 미비 등으로 현재 그 추진이 애초 계획보다 미루어지고 있다.
따라서 이번 인천시의 조례 제정은 뇌병변장애인의 지원을 위해 확실한 지자체 차원에서 법적 근거를 마련했다는 점에서 그 의의를 높게 평가할 수 있다.
조례의 내용을 본다면 대부분 앞서 제정한 경기도 조례와 비슷한 내용이다. 뇌병변장애인의 재활과 의료지원, 보조기기 지원, 생활용품 지원, 평생교육, 의사소통 지원 등 대부분 지원내용이 비슷하나 이번에 제정된 인천광역시 조례에는 제9조에 나와 있는 뇌병변장애인 종합지원센터 설치라 할 수 있다.
뇌병변장애인 종합지원센터 설치의 구체적인 역할과 내용은 아직 알 수 없으나 이는 다른 지역 조례와는 차별된 것으로 높이 평가할 수 있는 부분이다. 그렇다면 뇌병변장애인 종합지원센터는 어떠한 역할과 기능을 해야 하는지에 대한 본 필자의 소견을 간단히 적자면 호주의 사례를 이야기하고 싶다. Cerebral Palsy Alliance 뇌성마비 얼라이언스는 뇌성마비 연구, 옹호, 개입 및 보조 기술 혁신을 위한 획기적인 글로벌 전문 센터이다. 75년 이상의 역사로 현재 17개 호주 지역에서 운영 중이다
물론 호주에서 정의하고 있는 뇌병변장애인의 개념과 우리나라에서 정의하고 있는 뇌병변장애인의 범위에는 차이가 크지만, 뇌병변장애인의 종합적인 지원과 권리향상을 위한 활동 방향과 역할은 무엇인지에 대한 내용을 알기에는 좋은 사례가 될 것으로 볼 수 있다.
반면 이번 조례에서 뇌병변장애인의 실태조사가 없는 것은 매우 아쉬운 부분이다. 이는 장애인실태조사로 갈음할 수 있다고 판단한 것으로 보이나, 장애인실태조사만으로 생애주기별 뇌병변장애인의 욕구를 파악하기에는 분명 한계가 존재한다. 정확한 욕구와 그에 맞는 지원을 위해서는 반드시 뇌병변장애 중에서도 세부장에 유형에 따른 실태조사가 이루어져야 할 것이다.
이번 인천광역시 조례 제정을 바탕으로 뇌병변장애인의 지원체계가 전국으로 갖추어지길 바라며 뇌병변장애인의 인권보장과 사회참여를 보장해 줄 수 있는 사회환경을 만들어 갈 기회가 되길 바란다.
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